지난 21일 월요일(현지시간 18시) 미국 뉴욕에서 개최된 수포성표피박리증(EB) 비영리 기관인 DEBRA의 연례 행사에 지트리비앤티의 미국 자회사인 Lenus Therapeutics (이하 ‘Lenus’) 관계자들과 참석했습니다.

DEBRA(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America)는 희귀난치성 질환인 수포성표피박리증 환자의 지원을 설립된 미국 비영리 기관으로 FDA등 미국 정부기관에 대한 최대 규모의 공공성 영향력을 행사할 수 있는 단체로 수포성표피박리증 홍보, 환자와 가족 그리고 caregiver 지원, 신약 개발 단체 후원 등 다양을 활동을 하고 있습니다.

이번 연례행사는 Lenus의 ‘RGN-137’ 임상에 참여하여 상처 100% 힐링을 경험한 12세 백인 여아의 동영상 상영으로 시작되었으며, 해당 영상을 본 참석자들에게 희귀 난치성질환 치료에 대한 관심을 불러 일으키고 희망을 줄 수 있는 의미 있는 순서였습니다.

 메인 이벤트인 시상식에서는 수포성 표피박리증 치료신약 ‘RGN-137’을 개발 중인 지트리비앤티의 자회사 리누스 테라퓨틱스가 신약개발 성과를 인정받아 양원석 대표께서 참석자들의 환호 속에 공로상을 수상 했습니다. 특히 양원석 대표는 수상 소감을 통해 “희귀 난치성 질환인 수포성 표피박리증으로 고통 받는 환자의 치료에 대한 사명감과 책임감을 더 크게 가지게 되었으며, 성공적으로 임상과 신약 허가를 완수해서 환자분들에게 희망을 드리고 싶다.”고 밝혔습니다.

이번 행사는 다양한 EB 관계자들과 치료제 개발의 필요성을 공감하고 연구 개발 네트웍을 강화하는 기회가 되었을 뿐 아니라, 공로상 수상 후 많은 EB 환자 및 미국 내 EB 전문의사 등 다양한 참석자들이 Lenus 관계자들에게 관심을 표명하는 등 당사의 ‘RGN-137’ 개발에 대한 기대감을 확인할 수 있는 뜻 깊은 자리였습니다.

기사보기 : https://youtu.be/VLfBnV4YBPU